Posted by on 23 mei 2017

In deel 2 begon ik met “Ziek zijn is een gecompliceerd iets”. Dat is hoe je het ervaart als je ziek bent. Het lijkt wel of elke handeling, elk bezoek, elke relatie, elk moment, een complicatie is. Je zoekt naar oplossingen, je probeert te accepteren (wat keer op keer gruwelijk faalt) en je ziet niet meer in hoe je ooit nog een onbezorgd leven zult gaan leiden. Eén grote complicatie, dat is het gevoel geweest in de jaren nadat ik in 2011 ‘ziek naar huis ging’.

Nu kan ik het omarmen, lief hebben. Ik kan kijken naar die periode van complicatie in compassie. Het is niet niks geweest, want zelfs al ben je herstellende en je voelt dat je lekkerder in je vel gaat zitten, dan is er nog angst en paniek. Spanning. Die spanning is de rode draad waarin ik je in dit derde deel van het blog meeneem. Spanning voor alles wat er is, alles wat er gebeurt en vooral heel veel spanning voor alles wat er komen gaat. Doktersbezoeken, vriendschappen, relatie, werk, hobby, plezier maken… om nog maar te zwijgen over het UWV en bedrijfsartsen; De draak der draken wat betreft spanning.

Vanaf seconde één is de spanning er geweest. Ik werd naar huis gestuurd door de dokter en ik kwam de leidinggevende op de gang tegen… De spanning die ik toen voelde was immens; hoe ga ik haar nu vertellen wat ik voel. Hoe leg ik dat duidelijk uit. Begrijpt ze wel wat ik zeg. Volgens mij vindt ze mij een aansteller: Allemaal spanning die in volzinnen door mijn hoofd gierden. Ze zei nog dat als ik even bij zou komen dat het wel snel voorbij zou gaan. Alles in mij vertelde anders: Ik voelde zo veel uitputting, daar was geen week slaap tegenop gewassen. Deze machine was stuk, in mijn hoofd was de machine -die mijn lichaam was- zo stuk dat hij afgeschreven kon worden. Geen reparatie meer die dit kon gaan fixen.

Ik reed in angst, paniek en met dikke tranen naar huis om daar meteen in bed te vallen, met een stiekeme hoop niet meer wakker te hoeven worden uit deze ellendige situatie. Een gedachte die nog vaak omhoog zou gaan komen de jaren erna. 

liggend op de bank ME/cvs

Eén van de zeldzame foto’s van de momenten dat ik fit genoeg was om aangekleed te zijn óf op een dag na het werken, liggend op de bank.

Ik voel het weer, nu ik dit schrijf, de wanhoop. Dat is wat er gebeurt, wanhoop slaat toe. Complicaties overal om je heen zien en niet meer weten hoe je in vredesnaam uit deze hel moet gaan komen. Vanuit de wanhoop ontstaat paniek, een wanhopige poging om aan strohalmen vast te grijpen. Om alles aan te pakken wat je kan weghalen uit deze hel. Paniek om te bewijzen dat je ziek bent, om iedereen er van te overtuigen, om zeker te weten dat iedereen wel weet hoe erg het eigenlijk is, die pijn, ellende, uitgeputheid waar je de HELE DAG mee zit. Dag in, dag uit.

Een dokterstraject startte, op aanraden van de psychotherapeut maar vooral vanuit de vraag: “Wat is er in vredenaam mis met mij?”. Echo’s, foto’s, bloedprikken, ECG, het hele rattenplan werd in werking gezet. De mensen die ook te maken hebben (gehad) met ‘vage’ klachten die weten precies wat er daarna volgde: NIETS, helemaal niets. Geen uitslag was vreemd of afwijkend te noemen. De vage stekende pijnen in mijn zij: volledig gezond op de echo. De torenhoge hartslag: geen afwijking op de ECG. Verhoogde bloeddruk: kan door de stress komen. Extreme uitputting en 16u slapen op een dag: uw bloed is helemaal normaal. Kortom: Er is niets, dus er is niets aan te doen.

Boosheid, woede. Agressie in zijn puurste vorm. Menigmaal heb ik mij bij artsbezoeken in moeten houden om de arts niet over de tafel te trekken om een ander antwoord uit ze te willen trekken. Gelukkig was er in deze tijd de grote vriend Google: u kunt alles vinden op Google. Dus daar ging ik: natuurlijk had ik wel gehoord van ME/cvs en dat was dan ook waar ik mijn pijlers op richtte: Ik wilde er achter komen of ik dat ook zou hebben. Een tweestrijd in mij ontstond, ik wilde geen ME want dan zou het betekenen dat het een ellendig slepend leven zou zijn -want dat las ik overal op internet-, aan de andere kant wilde ik zo graag erkenning en weten wat het nu precies was, wat mij zo gevangen hield in deze hel. Ik kwam bij een centrum gespecialiseerd in patiënten met ME, zij deden testen die ‘gewone’ ziekenhuizen niet deden. Ook keken ze naar langdurige uitputting, want meestal kon een patiënt wel iets presteren maar kwam de terugslag dagen er na. Om die reden werden er meerdere dagen fietstesten gedaan om te zien of de prestatie af nam en hoe de patiënt er op reageerde de dagen er na. Voor mij ging dit vrij snel, sommige mensen zoeken jaren voordat ze bij een centrum als dit terecht komen, ik kwam er nog geen half jaar nadat ik ziek naar huis ging. (Ik laat hier even weg dat ik eigenlijk zelf OOK al jaren aan het zoeken was…)

Internetten maakte ik op deze manier mogelijk, zo bleef ik nog in contact met de buitenwereld.

Internetten maakte ik op deze manier mogelijk, zo bleef ik nog in contact met de buitenwereld.

Waardoor het gebeurde weet ik niet, maar ik ging mij gaande weg het proces van onderzoeken steeds slechter voelen. Ging ik nu eindelijk toegeven aan alle klachten die ik had? Luisterde ik er nu eindelijk naar? Of ging ik mij steeds zieker voelen omdat ik gewoon ergens wilde dat er WEL een uitslag uit ging komen? Ik weet niet welke het is geweest en voor mij doet het er ook niet toe. Ergens ontstond er iets waardoor ik mij nog zieker moest gaan voelen. Het centrum schreef een rapport en ik werd gediagnosticeerd met ME/cvs. Daar begon de uitdaging: Erkenning én geen vooruitzicht, “de meeste mensen worden alleen maar slechter”. Het was verlammend nieuws, ik wist niet meer waar te beginnen… erkenning én paniek. Daarbij kwam ook nog dat ik verplichtingen voelde naar werk: Ik moest werken, ik kon niet altijd ziek blijven. Ik ging twee weken naar het werk om op te bouwen, een paar uurtjes. Na twee weken was ik weer zo uitgeput dat ik mij ziek moest melden. Elke keer die telefoon pakken. De teleurstelling. Teleurstelling in mijzelf. Ik was nu ECHT die wrakkige collega die er niet meer bij hoorde, waar (gegarandeerd) over gesproken werd, die niet meer te vertrouwen was. Allemaal thema’s die ik toen voelde en ervoer en die ik later terug zou krijgen in het helingsproces -daarover in latere blogs meer-.

Werken, het UWV en de bedrijfsarts bezoeken… dat was olie op het vuur. Dagen er voor en dagen er na had ik veel meer klachten. Ik merkte op hoe veel stress deze bezoeken mij opleverden.

De beoordeling door een instantie over hoe ik mij voel was zwaar. Het was moeilijk, spannend. Ik bereidde mij goed voor -ook nadat ik een korte cursus had gevolgd voor chronisch zieken en werk-, ik schreef op wat ik wilde zeggen. Ik probeerde voor de gesprekken duidelijk te verwoorden in mijzelf wat ik nu precies voelde, wat ik er aan deed om de klachten te verminderen en wat mijn behoeftes waren omtrent werk en rust. Dat gaf mij steun én dat gaf mij heel veel rust tijdens de gesprekken. De bedrijfsarts en UWV zagen hoeveel werk ik er in stopte om mij arbeidsklaar te maken: Ik deed aanpassingen aan mijn leefsituatie, ik probeerde steeds nieuwe medicijnen en andere hulpmiddelen (lees: steunkousen!), ik bedacht en besprak op welke manier ik nu weer aan het werk wilde proberen te gaan. Wanhopig… dat wel. Want iets in mij zei: “Dit gaat nooit zo werken, dit is geen leven: 16 uur slapen, fulltime aanpassingen doen, niet zelfstandig kunnen koken of schoonmaken, om te gaan werken voor een paar uur per week”. Weer de tweestrijd: Deel willen nemen aan de maatschappij en voldoen aan de verplichting van werk én behoefte hebben om nu de volledige aandacht aan mijzelf te besteden zonder rekening te hoeven houden met werk.

Ik ging naarmate de tijd verstreek verder achteruit: Hartslag was continue veel te hoog, bloeddruk was skyhigh, oververmoeid, aldoor misselijk en diarree en als ik in zittende of staande houding kwam dan was het alsof ik elk moment flauw kon vallen. Een nieuwe arts was ondertussen verschenen -op het toneel dat mijn leven heet- en die stelde de aanvullende diagnose POTS -een syndroom waarbij meerdere klachten terug te voeren zijn op het zenuwstelsel-. Bij mij had POTS als uitwerking dat het bloed niet meer door mijn lichaam omhoog gepompt kon worden bij (zittende en) staande positie, hierdoor kwam er 35% minder bloed naar de hersenen en gingen het hart en de bloeddruk compenseren door heel hard te gaan pompen. Waardoor het lichaam continu in staat van overwerk was en ik dus steeds uitgeputter raakte. Klachten verergerde met de week en uiteindelijk werk het laatste middel ingezet: Een rolstoel.

De rolstoel was blijkbaar een middel waardoor het pas ‘echt’ leek. Waardoor het ziekzijn pas serieus genomen werd.

Rolstoel voeten roze pumpsDit is wat ik ervoer: Ik werd pas serieus genomen toen ik in een rolstoel kwam. Iets in mij vindt het heel belangrijk om serieus genomen te worden. Iets wat ook naar voren kwam in het helingsproces. Ziekzijn is voor mij daarom een boodschap geworden: de taal die het lichaam spreekt. Stoot ik mijn teen, dan vraag ik mijzelf meteen af: “waar dacht ik aan en wat wil het mij zeggen”. Het lichaam geeft geen signalen, het spreekt een taal. Een taal die we een beetje vergeten zijn, een taal die we niet meer spreken. Net zo goed de taal waar we ook niet meer zo duidelijk naar luisteren. Ik impliceer niet dat je meteen achter elk ongemakje iets hoeft te zoeken, ik wil je vragen of jij de taal van het lichaam nog wel verstaat? Luister je wel eens naar de boodschap die je lichaam brengt?

Ik luisterde niet naar mijn lichaam. Ik vocht er tegen.

Ik deed ALLES, maar dan ook ALLES om niet te hoeven luisteren. Dat werd mij duidelijk toen ik in een revalidatie proces kwam en de eerste opdracht was: Schrijf eens op wat je allemaal hebt gedaan om beter te (willen) worden. Een waslijst van wel 50 dingen verscheen op het bord. Ik schrok. Ik besefte mij hoe ik heb gevochten, tegen mijn lichaam, tegen de boodschap. Ik zag toen nog niet dat het een boodschap was, ik zag toen wel dat ik vocht. Er was alles behalve acceptatie van de situatie. Ik stond opeens stil bij de situatie waar ik in terecht gekomen was:

Ik kon niet zelfstandig meer douchen, ik kon geen eten meer koken, ik kon niets in het huishouden doen, ik kon op slechte dagen mijn tanden niet eens poetsen, ik kon op sommige dagen niet eens uit bed komen, ik kon alleen met ondersteuning naar de wc komen, of kruipend als ik alleen was, ik kon niet meer tegen licht, ik kon geen geluid meer verdragen, ik zat dag in dag uit binnen met de gordijnen dicht, ik deed op sommige dagen helemaal niets omdat ik niets kon, ik werd opgevreten door eenzaamheid, door verveling, door onmacht, ik had elke dag pijn, hoofdpijn, spierpijn, pijn in mijn armen en benen, buikpijn, elke dag… geen dag uitgezonderd, ik had geen doorligplekken maar zo voelde ik mij wel, ik kwam eens in de week buiten in een rolstoel om boodschappen te doen: de highlight van de week, ik zat met alle boodschappen op schoot in de rolstoel, iedereen keek mij aan, ik zocht dag en nacht naar oplossingen om geen pijn te hoeven voelen, ik was verslaafd aan paracetamol (die niet meer werkten uiteindelijk), ik was verslaafd geraakt aan het meten van mijn bloeddruk, ik kon niets anders meer ademen, leven, zijn dan ZIEK. Ik was de belichaming van ziek. 

Tijdens de revalidatie kwam ik er pas achter dat ik ziek was en hoe ik daar tegen vocht. Er was geen acceptatie want ik was nog helemaal niet onder ogen gekomen hoe ik er nu eigenlijk bij zat…

Alice presenceEen diepe zucht, nu ik dit schrijf. Ik zit nu in de zon op de veranda. Ik kijk terug naar een tijd waarvan ik mij nu absoluut niet meer in kan voelen hoe dat was. Ik moet mij afstemmen op die wie ik toen was om dit te kunnen tikken, ik kan het namelijk niet meer met mijn hoofd bedenken. Het blijft mij verwonderen hoe wij mensen gemaakt zijn om te helen. Om in kracht te leven. We zijn er voor gemaakt om de kracht in onszelf te vinden. Ik ben dankbaar. Niet voor iets speciaal, niet voor ziekzijn, niet voor genezing. Ik ben gewoon dankbaar.

Voor een ieder die dit leest en worstelt met pijn, paniek, angst, ziekte, ik stuur je liefde en vergeving. Dat je ergens diep van binnen de kracht in jezelf kunt vinden. Al is het maar een speldenprikje, al is het maar een stipje op de horizon. De zelfhelende kracht -in jezelf- vindt jou altijd, jij bent het namelijk. Misschien ben je het vergeten, misschien zijn er te veel ratel-programmas overheen geplaatst die je afleiden er van. Ik hoop dat je een sparkje van deze warme, liefdevolle kracht mag voelen. Verlang niet groter dan wat je voelt, accepteer wie jij bent. Dat is nog best een opgave, bij elk stukje acceptatie zal de spark vanzelf groeien. Ik houd alvast van jou om wie jij bent.

[lees hier deel 4]

In deel 4 schrijf ik -naar vraag van lezers- uitgebreid over de manier waarop voeding mij geholpen heeft. Vlak voordat ik in revalidatie ging kwam ik in aanraking met de Paleo leefstijl en ben ‘gek genoeg’ volledig daarin overgestapt. Ondanks dat ik geen puf had om te koken was dit blijkbaar een spark voor mij, een lichtje. Ik snapte waarom dit zinvol zou zijn voor mijn lichaam, ik voelde dat dit iets was wat ik moest gaan doen. Ik gooide alle pakjes en zakjes weg en legde een nieuwe voorraad aan. Ik kreeg hoop, ik kocht een zadelkruk om in de keuken te kunnen zitten en ik ging er voor om mijn eetstijl om te gooien. Met een bijzondere ontdekking.

Weet dat wanneer je vragen, opmerking of andere woorden wilt sturen naar mij dat je altijd welkom bent. Je kunt het beste een mail sturen of naar de Facebookpagina van Well-Being gaan om een berichtje achter te laten.

Liefs Alice ♥

Alice Bekelaar Well-Being Life CoachingDit blog is geschreven door Alice Bekelaar (1984), levenscoach. Sinds april 2017 woonachtig in Zweden waar zij haar weg vindt door in het moment te leven en haar #doelgevoel laat bepalen welke beslissingen ze neemt in het leven. Door ernstige ziekte werd zij aangewezen op meer liefde voor zichzelf vinden en nadat ze dit gevonden heeft is ze vanuit die Zelf-Liefde gaan leven waardoor het leven haar nu stralend toe valt. Vanuit Zweden werkt ze als online coach en is ze bezig om coachingsvakanties vanuit haar eigen thuis aan te bieden. Volg Alice op Facebook /wellbeinglifecoaching.nl ••○♥○•• /alicebekelaar ••○♥○•• Retraite in Zweden

 

Comments

Be the first to comment.

Leave a Reply

*



You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>